В России число людей с деменцией может достигать 2 млн, однако значительная часть пациентов остаётся вне системы своевременной диагностики и наблюдения. Даже установленный диагноз не всегда означает, что человек получит необходимую помощь: семье приходится самостоятельно искать специалистов, организовывать обследования и уход. Как сделать этот путь понятнее и начинать помощь раньше, обсудили участники Всероссийского экспертного форума «Когнитивные расстройства и продолжительность жизни», состоявшегося в Москве. Одно из предложений Всероссийского союза пациентов — включить оценку когнитивных рисков у людей старше 45 лет в диспансеризацию.
Первые трудности возникают ещё до постановки диагноза. Как сообщил академик РАН, директор Института мозга Научного центра неврологии и нейронаук Сергей Иллариошкин, в России зарегистрировано менее 10% от расчётного числа пациентов с болезнью Альцгеймера. При этом патологические изменения в головном мозге могут начинаться за годы и даже десятилетия до первых заметных симптомов. Но и характерные нарушения памяти не всегда означают именно болезнь Альцгеймера. По данным Иллариошкина, у обследованных пациентов с типичной клинической картиной специфические биомаркеры подтвердили альцгеймеровскую патологию лишь в 60–65% случаев. В остальных случаях за похожими симптомами стояли другие патологические процессы. Уточнить диагноз помогают исследования цереброспинальной жидкости, анализы крови на биомаркеры и позитронно-эмиссионная томография.
Даже после подтверждения заболевания пациент может оставаться «невидимым» для медицинской статистики. С такой ситуацией столкнулись специалисты Нижегородской области. Как рассказала главный внештатный специалист-гериатр региона Лидия Калинникова, часть уже установленных диагнозов не попадала в отчётность поликлиник. Чтобы разобраться в причинах и наладить учёт, за два месяца специалисты посетили 16 медицинских организаций Нижнего Новгорода. «Получается, что пациент обследован, диагноз установлен и подтверждён, а в статистике он не отражён. Нам важно, чтобы официальная статистика показывала реальное число пациентов с когнитивными нарушениями, которым уже установлен диагноз», — отметила Лидия Калинникова.
Следующий вопрос — что происходит с человеком после обследования. Директор Российского геронтологического научно-клинического центра РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Ольга Ткачёва подчеркнула, что выявление когнитивных нарушений должно сопровождаться оценкой общего состояния здоровья, лечением сопутствующих заболеваний и дальнейшим наблюдением. Главный внештатный специалист-гериатр Минздрава России Максим Кабанов обратил внимание на необходимость учитывать функциональные ограничения и потребность в реабилитации. При этом начинать работу с факторами риска нужно задолго до выраженных нарушений памяти, отметил директор Института биологии старения и медицины здорового долголетия РНЦХ им. академика Б. В. Петровского Алексей Москалёв.
Как правило, пациенту и его близким не всегда понятно, кто должен координировать эту помощь. Семья может столкнуться с необходимостью самостоятельно обращаться к нескольким специалистам, получать направления и искать возможности реабилитации.
«Для пациентского сообщества не всегда понятно, где заканчивается компетенция невролога и начинается компетенция психиатра, где проходит граница между компетенциями психиатра и психолога. Нам нужно навести порядок в организации медицинской помощи пациентам с когнитивными расстройствами», — подчеркнул сопредседатель ВСП Ян Власов.
По мере утраты самостоятельности к медицинским вопросам добавляются бытовые: кто будет находиться рядом, помогать в повседневной жизни и организовывать уход. Главный внештатный специалист-психиатр Минздрава России, генеральный директор НМИЦ психиатрии и наркологии им. В. П. Сербского Светлана Шпорт сообщила, что до 30% пациентов психиатрической службы нуждаются в социальной поддержке. Если она недоступна, медицинские организации вынуждены продолжать сопровождение людей, которым необходимы прежде всего уход и повседневная помощь. Шпорт предложила развивать взаимодействие медицинских и социальных служб, помощь на дому и поддержку родственников.
Помочь семье с организацией лечения могут и страховые медицинские организации. По словам вице-президента по медицинскому страхованию Всероссийского союза страховщиков Романа Щеглеватых, они помогают пожилым пациентам с записью к специалистам, госпитализацией, реабилитацией и защитой прав. Особенно важна такая поддержка для одиноких людей, которым некому помочь пройти этот путь.
Длительный уход становится для семей не только организационной, но и финансовой нагрузкой. Родственникам приходится тратить собственные средства и время, иногда — сокращать занятость или отказываться от работы. По международным оценкам, которые привёл представитель Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России Кирилл Матрёнин, экономические потери, связанные с когнитивными заболеваниями, составляют в России чуть менее 0,5% ВВП. По мере прогрессирования заболевания особенно существенно растут расходы на уход и повседневное сопровождение.
Предложенная ВСП оценка когнитивных рисков при диспансеризации должна стать отправной точкой для более ранней помощи. По словам сопредседателя союза Юрия Жулёва, при выявлении факторов риска необходимо определить показания для углублённого обследования, разработать индивидуальный план профилактики и обеспечить дальнейшее наблюдение. «Может возникнуть вопрос: зачем нам выявлять больше пациентов? Затем, чтобы начинать работать с этими людьми на максимально раннем этапе. Чтобы там, где это возможно, замедлять развитие заболевания, контролировать его течение и обеспечивать мультидисциплинарное сопровождение», — отметил Юрий Жулёв.
При этом выявление рисков — лишь часть необходимых изменений. ВСП также предлагает нормативно закрепить маршрутизацию пациентов и функции специалистов, расширить доступность диагностики и определить источники финансирования лекарственной терапии для людей, не имеющих права на льготное обеспечение. Результаты предлагается оценивать по конкретным показателям: срокам диагностики, доступности лечения и завершённости маршрута пациента.
ВСП обобщит предложения участников форума и вынесет документ на общественное обсуждение.
