VIII Всероссийский форум орфанных заболеваний

Цель мероприятия

формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей

Ключевая тема 2026

Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых

Исследования в рамках форума

Анализ поступающей во Всероссийский союз пациентов информации и обращений по редким заболевания

Новости Новости

Комплексный подход к развитию орфанной сферы позволит своевременно направлять пациентов в федеральные центры, не дожидаясь более сложных состояний

Подробнее...

Союз пациентов давно уже говорит о том, что пора рынок вывести из системы здравоохранения

Подробнее...

Почти половина орфанных пациентов испытывают проблемы при получении лекарств

Подробнее...

Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам.

Подробнее...

Еще несколько лет назад лечение миодистрофии Дюшенна считалось одной из самых сложных задач современной медицины

Подробнее...

Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас