Конференция ОООИБРС

О мероприятии

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) сообщает о проведение  ежегодной Всероссийской конференции ОООИБРС «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ», 30 мая – 1 июня 2025г., в гибридном формате

Место проведения: Москва, отель Азимут. Проспект Мира

Цель Конференции состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия медицинского сообщества и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ, страдающих от рассеянного склероза.

На Конференции будут рассмотрены вопросы инновационных подходов к лечению и лекарственного обеспечения  инновационными препаратами пациентов с рассеянным склерозом. Пройдет тренинг активистов общественных организаций по повышению уровня деятельности в области защиты прав граждан на медицинскую помощь.

Участники Конференции:

  • Представители федеральных и региональных пациентских организаций
  • Эксперты в сфере здравоохранения
  • СМИ

Ежегодная Конференция проводится  при поддержке Всероссийского союза пациентов

Трансляции

Всероссийская конференция "Рассеянный склероз"

5 видео
  • 1 Открытие конференции
  • 2 Экспертная сессия: оказание медицинской помощи
  • 3 Экспертная сессия: оказание медицинской помощи. Продолжение
  • 4 Экспертная сессия: иные вопросы поддержки пациентов с РС
  • 5 Международная сессия

Приветственное слово представителей пациентских и  медицинских сообществ, представителей законодательной и исполнительной ветвей власти.

С мнением об оказании медицинской помощи в регионах обратились к участникам конференции ведущие специалисты в области РС

Продолжение обсуждения вопросов оказания медицинской помощи пациентам РС

Обсуждение вопросов вторичной терапии, правовая поддержка и иные вопросы для пациентов с РС

Выступление международных партнеров ОООИБРС. Закрытие конференции

Ключевые участники

Ян Власов
д.м.н., Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС)
Михаил Мурашко
Министр здравоохранения Российской Федерации
Бадма Башанкаев
Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, Первый заместитель Председателя комитета Государственной Думы по охране здоровья
Жанна Чефранова
Сенатор Российской Федерации
Леонид Рошаль
Президент Национальной медицинской палаты, профессор, Директор НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, д.м.н.
Елена Астапенко
Директор Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации
Алексей Бойко
доктор медицинских наук, Заведующий неврологическим отделением № 2, врач-невролог Института Мозга и нейротехнологий ФМБА
Евгений Евдошенко
Руководитель Санкт-Петербургского городского Центра рассеянного склероза в СПБ ГБУЗ «Городская клиническая больница № 31», к.м.н.
Мария Давыдовская
Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зам. директора ГБУ МО «НПЦКЭА МЗ МО», Президент МАВРС, г. Москва, д.м.н.
Максим Сутормин
Главный специалист-невролог Министерства здравоохранения Московской области Руководитель службы неврологии и реабилитации ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского.
Наталья Хачанова
д.м.н., профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова
Ольга Быкова
д.м.н., детский невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ
Екатерина Попова
д.м.н., невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза, Городская клиническая больница № 24, г. Москва.
Екатерина Новикова
младший научный сотрудник неврологического отделения, врач-невролог центра орфанных заболеваний (ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского)
Ольга Матвиевская
Генеральный директор ОООИБРС
Марк Власов
Аспирант факультета истории, философии и теории политики МГУ им.Ломоносова
Татьяна Романова
д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии Самарского государственного медицинского университета, руководитель регионального миастенического центра
Глеб Макшаков
врач-невролог, врач физической и реабилитационной медицины, кандидат медицинских наук
Елена Костенко
д.м.н., профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова
Виктория Ромих
врач-уролог, андролог, руководитель группы уродинамики и нейроурологии НИИ урологии и интервенционной радиологии имени Н.А. Лопаткина — филиал ФГБУ «НМИЦ радиологии» МЗ РФ
Игорь Степанов
Председатель Совета общественных организаций при ТО Росздравнадзора Ярославской области, Председатель ЯОООИБРС "Гефест"врач-невролог, клинический фармаколог, к.м.н., доцент кафедры нервных болезней с медицинской генетикой и нейрохирургией ЯГМУ, член ассоциации юристов России (АЮР)
Максим Загрядский
Президент Фонда "Особая забота", эксперт по защите прав пациентов
Людмила Груба
вице-президент ОООИБРС по международным отношениям
Лидия Макарофф
генеральный директор .Международная федерация рассеянного склероза, МФРС (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF)
Элизабет Касилингам
генеральный директор, Европейская платформа рассеянного склероза, ЕПРС (European Multiple Sclerosis Platform, EMSP)
Сапура Байгуанова
Председатель Общественного объединения инвалидов-больных рассеянным склерозом по г. Астана, Республика Казахстан
Ксения Дегтярева
ОФ «Фонд содействия больным рассеянным склерозом» (г. Алматы, Республика Казахстан)
Александра Ендальцева
Социо-антрополог Национального Центра Научных Исследований (CNRS CERTOP), Франция, Тулуза, phD в области социальных наук со специализацией "здоровье"
Наталья Кичигина
Первый вице-президент ОООИБРС, Вице-президент по Южному федеральному округу, Вице-президент по Северо-Кавказскому федеральному округу
Игорь Цикорин
Вице-президент ООООИБРС по Центральному федеральному округу
Федор Шишлянников
Вице-президент ОООИБРС по Сибирскому Федеральному округу, Вице-президент ОООИБРС по Уральскому Федеральному округу
Даниил Черненко
Вице-президент ОООИБРС по Приволжскому Федеральному округу
Марина Валюх
Вице-президент ОООИБРС по работе с регионами РФ
Наталья Зрячева
Вице-президент ОООИБРС по организации работы по реабилитации
Программа конференции
Материалы конференции
Тренинги общественных экспертов

Видео материалы тренингов

7 видео
  • 1 Открытие тренинга Дискуссия Зачем нам и нашим пациентам ОООИБРС работа региональных отделений
  • 2 Дискуссия «Повышение качества взаимодействия представителей ОООИБРС с общественными советами: темы, алгоритмы, технологии
  • 3 Кейс-лаборатория Проблемные зоны в организации медпомощи пациентам с РС и опыт решения проблемных ситуаций
  • 4 Встреча с экспертом Мотивация пациента с рассеянным склерозом к реабилитации работа со спастикой, шаткостью, головокружением и слабостью
  • 5 Практикум «Искусственный интеллект: новые возможности в работе НКО»
  • 6 Обмен опытом работы региональных отделений в сфере реализации прав пациентов с РС
  • 7 Практикум «Качественная коммуникация в организации, курс на Телеграм»
Контакты организаторов

По общим вопросам:  expert_ms@bk.ru, Игорь Цикорин
Для СМИ: pr@patients.ru  Анастасия Денисова
Для спонсоров: congress.patients@gmail.com  +7 916 389 4367 Нина Русанович

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас