Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Краткое название:
ООО «ВООЗ»
Статус:

Член Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:
21.03.2012
Цель:

Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.

Направления деятельности:
  • Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней.
  • Разработка и внедрение проектов, подчиненных цели донесения проблем пациентов с редкими заболеваниями до представителей власти, органов здравоохранения и широкой общественности.
  • Оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими заболеваниями в РФ.
  • Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников.
  • Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями, объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ.
  • Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ Юридическая поддержка пациентов и членов их семей.
  • Участие в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких болезней.
Показать больше...

Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления

КОНТАКТЫ

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125315, г. Москва, ул. Часовая,24 стр.2, комн. 27

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125315, г. Москва, ул. Часовая,24 стр.2, комн. 27

Новости организации Все новости
Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.
Подробнее...
У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.
Подробнее...
Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.
Подробнее...

Всероссийский союз пациентов просил президента отложить их введение

Подробнее...

Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.

Подробнее...

Теперь нагрузка по обеспечению «редких» больных дорогими лекарствами будет лежать на федеральном бюджете, если сам регион не может оплатить лечение.

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас