От проблем в регионах — к системным решениям: эксперты обсудят дорожную карту помощи пациентам с муковисцидозом

30 сентября состоится экспертный федеральный круглый стол «Дорожная карта совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации». Мероприятие пройдет в рамках социально значимого проекта Всероссийского союза пациентов «Институт Уполномоченного общественного эксперта: общественный контроль за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом».

В течение года участники проекта анализировали организацию помощи пациентам с муковисцидозом, собирали информацию из регионов, обращения и обратную связь пациентов. Работа Института УОЭ предполагает, что данные о реальной ситуации на местах становятся основой для подготовки предложений по развитию медицинской помощи на федеральном и региональном уровнях. Именно этим предложениям будет посвящен круглый стол 30 сентября.

Эксперт Всероссийского союза пациентов по бюджетированию, разработке систем и программ здравоохранения Алексей Федоров представит основные положения дорожной карты по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом и предложения для органов государственной власти федерального и регионального уровня.

В обсуждении примут участие сопредседатели ВС Ян Власов и Юрий Жулёв, президент Ассоциации медицинской генетики, директор ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН Сергей Куцев, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор Елена Кондратьева, уполномоченные общественные эксперты по муковисцидозу в регионах.