Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества
Создание условий для повышения эффективности работы региональных сообществ пациентов с муковисцидозом через их организационное развитие, укрепление компетенций в сфере социального проектирования и выстраивание эффективных коммуникаций с пациентами
Проект развивает и усиливает работу Института Уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу
Сроки реализации: февраль - сентябрь 2026
Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества
Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества
Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества
Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества
Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества
Наша горячая линия работает для пациентов с муковисцидозом и их близких ежедневно (кроме понедельника) с 9:00 до 16:00 по московскому времени. Анонимно и бесплатно.
Позвоните 8 800 101 3335, если вам тревожно, сложно справиться с эмоциями или нужна помощь. Наши специалисты выслушают и помогут найти точку опоры.
Уполномоченные общественные эксперты по муковисцидозу (УОЭ) — подготовленные представители пациентского сообщества, которые поддерживают семьи, столкнувшиеся с муковисцидозом, и в партнерстве с врачами и специалистами здравоохранения работают над тем, чтобы медицинская помощь стала доступной для каждой семьи.
Консультации для пациентов и их представителей по вопросам реализации права на получение медицинской помощи в Российской Федерации.
В рамках консультации абоненты получают оценку того, нарушено право пациента или нет.
При выявлении признаков нарушения права, а также при необходимости получения дополнительной информации абоненты получают пошаговый алгоритм взаимодействия с инстанциями.
Линия работает с 2016 г
Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас