НКО за пациентов: формирование институтов влияния и сотрудничества

Цель проекта:

Создание условий для повышения эффективности работы региональных сообществ пациентов с муковисцидозом через их организационное развитие, укрепление компетенций в сфере социального проектирования и выстраивание эффективных коммуникаций с пациентами

О проекте

Проект развивает и усиливает работу Института Уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу

Сроки реализации: февраль - сентябрь 2026

Руководитель проекта - Ян Власов

Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества

Ключевой эксперт - Ирина Мясникова

Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества

Ключевой эксперт - Юрий Жулёв

Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества

Координатор - Екатерина Асташина

Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества

Администратор - Нина Устина

Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества

Новости Новости
Горячая линия психологов

Наша служба психологической поддержки

Наша горячая линия работает для пациентов с муковисцидозом и их близких ежедневно (кроме понедельника) с 9:00 до 16:00 по московскому времени. Анонимно и бесплатно.

Позвоните 8 800 101 3335, если вам тревожно, сложно справиться с эмоциями или нужна помощь. Наши специалисты выслушают и помогут найти точку опоры.

 перейти 

Институт уполномоченного общественного эксперта

Кто такие уполномоченные общественные эксперты? 

Уполномоченные общественные эксперты по муковисцидозу (УОЭ) — подготовленные представители пациентского сообщества, которые поддерживают семьи, столкнувшиеся с муковисцидозом, и в партнерстве с врачами и специалистами здравоохранения работают над тем, чтобы медицинская помощь стала доступной для каждой семьи.

  перейти 

Горячая линия по правам пациента

Мы предоставляем профессиональные, экспертные консультации

Консультации для пациентов и их представителей по вопросам реализации права на получение медицинской помощи в Российской Федерации.

В рамках консультации абоненты получают оценку того, нарушено право пациента или нет.

При выявлении признаков нарушения права, а также при необходимости получения дополнительной информации абоненты получают пошаговый алгоритм взаимодействия с инстанциями.

Линия работает с 2016 г

  перейти 

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас