Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Мясникова И.В.

Комплексный подход к развитию орфанной сферы позволит своевременно направлять пациентов в федеральные центры, не дожидаясь более сложных состояний

Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента

Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.

Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.

Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии

Конгресс показал: в работе с редкими заболеваниями решающее значение имеет партнёрство — между пациентами, экспертами и системой здравоохранения.

Его невыдача может стать причиной смерти, отметили эксперты

За последние годы помощь людям с муковисцидозом кардинально изменилась

Подопечные фонда "Круг добра" старше 19 лет могут остаться без лекарств

Одним из острых вызовов для медицины является лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Уговорить людей найти время для посещения врача и уж тем более начать лечиться оказалось задачкой не из простых.

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.

Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний

У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.

Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.

Этот и другие актуальные вопросы обсудили участники пресс-конференции Всероссийского союза пациентов

С 7 октября проходит неделя сохранения психического здоровья

Уникальные препараты от рака и орфанных заболеваний не стали включать в список ЖНВЛП

В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

В преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.

Чаще всего люди недовольны долгим ожиданием врача

Своими впечатлениями от работы XIII Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.

Ударом было сообщение, что многие компании прекращают клинические исследования по новым препаратам