«России важен каждый»: 10 июня в Москве откроется фотовыставка о жизни людей с редкими заболеваниями

С 10 по 14 июня в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева пройдет фотовыставка «России важен каждый», организованная Всероссийским обществом орфанных заболеваний, Всероссийским союзом пациентов и НИКИ педиатрии и детской хирургии.

Выставка объединяет 18 историй детей и взрослых с редкими заболеваниями. Для большинства посетителей их диагнозы могут показаться сложными медицинскими терминами, но за каждым из них — жизнь человека, его семьи, ежедневная борьба и надежда на своевременную помощь.

Проект привлекает внимание к темам, которые остаются ключевыми для пациентского сообщества: развитию ранней диагностики и доступности генетических исследований, обеспечению лекарственными препаратами, совершенствованию маршрутизации пациентов в регионах, поддержке семей с паллиативными больными, созданию возможностей для реабилитации и социальной адаптации.

Сегодня в России, по экспертным оценкам, проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями. Около двух третей таких болезней проявляются в детском возрасте, поэтому значительную часть пациентов составляют дети.

«В последние годы благодаря усиливающемуся государственному вниманию были сделаны важные шаги для поддержки людей с редкими заболеваниями. Появился Фонд "Круг добра", который позволяет обеспечивать пациентов как зарегистрированными, так и незарегистрированными препаратами. Заработала программа расширенного неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания. Эти решения уже меняют жизнь многих семей. Но за каждой статистической цифрой стоит конкретный человек, и наша общая задача — сделать так, чтобы своевременная диагностика, лечение и поддержка были доступны каждому, независимо от места проживания», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Фотовыставка «России важен каждый» — это возможность увидеть редкие заболевания через судьбы людей, которым особенно необходимы внимание общества и последовательные решения государства.

Сроки проведения выставки: с 10 по 14 июня.

Место проведения: НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва, ул. Талдомская, д. 2).

Организаторы: Всероссийское общество орфанных заболеваний, Всероссийский союз пациентов, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева.