В Общественной палате РФ 30 сентября прошла конференция «Фонд “Круг добра”: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству».
В качестве дополнительного механизма поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями фонд за пять лет обеспечил помощью 30 тысяч детей из всех регионов страны. Для терапии 116 болезней «Круг добра» закупает уже 140 наименований уникальных лекарств и медицинских изделий, оплачивает 11 видов сложных операций. Такие цифры были озвучены при подведении итогов работы фонда, созданного в 2021 году по указу Президента России.
Участники встречи подчеркнули, что работа фонда «Круг добра» стала стимулом для развития неонатального скрининга, разработки лекарственных препаратов и запуска фармацевтических производств, изменений в сфере благотворительности.
На конференции в ОП РФ была представлена вся страна — сотрудники региональных органов здравоохранения, которые отвечают за взаимодействие с семьями пациентов и направление заявок на помощь детям с орфанными заболеваниями в фонд; региональные организаторы здравоохранения, которые играют важную роль в том, чтобы помощь «Круга добра» своевременно получали все дети с орфанными болезнями.
Глава фонда, председатель Комиссии ОП РФ по социальному партнерству и благотворительной деятельности протоиерей Александр Ткаченко особо отметил, что добрые слова Президента России, который в начале года поздравил фонд с пятилетием, обращены и к собравшимся на конференции.
В телеграмме Владимир Путин тогда подчеркнул, что за прошедшие годы фонд завоевал общественное доверие, объединил вокруг своих важных задач сплоченную команду единомышленников — энергичных, ответственных, чутких к чужой беде людей.
«Вы занимаетесь благородным и очень нужным делом — оказываете медицинскую помощь детям с тяжелыми заболеваниями, обеспечиваете их необходимыми лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Тысячи юных пациентов в разных регионах нашей страны искренне благодарны вам за неизменное внимание, заботу и поддержку», —сказано в послании главы государства.
Приветственное послание сотрудникам фонда направил министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко.
«Нам удалось выстроить систему, благодаря которой возможность применять для лечения уникальные препараты и медицинские изделия стала реальностью. Любое новое лекарство от орфанного заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, появившееся в мире, может быть использовано для спасения жизни маленького пациента, и в этом огромная заслуга фонда “Круг добра”. Созданный по указу Президента Российской Федерации фонд стал настоящей площадкой для социального партнерства. Здесь объединили усилия государство, врачи, ученые, общественные организации и бизнес», — подчеркнул министр.
Важность работы фонда, по мнению главы Минздрава России, состоит еще и в том, что уникальные медицинские технологии быстрее становятся обычной практикой для всей системы здравоохранения.
Сегодня Россия является лидером в оказании помощи детям с орфанными заболеваниями, констатировал Александр Ткаченко. «Российское сердце всегда отзывчиво, когда встречается с болезнью. Фонд “Круг добра” даст лекарственные препараты, врачи дадут консультацию, ведущие федеральные клиники готовы выйти на связь для того, чтобы помочь своим коллегам в регионах правильно поставить диагноз и вести пациента. Это и есть то социальное партнерство, которое обеспечивает комплексный подход к лечению и всеобъемлющую помощь», — заявил он.
Работу, проделанную фондом «Круг добра», высоко оценил и председатель попечительского совета фонда, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам здоровья, директор НМИЦ оториноларингологии ФМБА России Николай Дайхес. Он упомянул трудности, которые фонду пришлось преодолеть в начале своей деятельности, и перемены к лучшему за последние годы.
«Фонд выполнил очень серьезные задачи в нашей системе здравоохранения. Требовалось изменить сознание врачей, многие из которых мало знали об орфанных заболеваниях. Сегодня врачи на местах лучше понимают, о чем идет речь. Произошла междисциплинарная консолидация. Помощь детям с орфанными заболеваниями — это высший пилотаж, сложная проблематика, которая нас мобилизует и заставляет развиваться, получать новые знания и технологии. Это тоже роль фонда», — сказал Николай Дайхес.
Во многом благодаря фонду «Круг добра» в России были реализованы несколько серьезных проектов, утверждает председатель экспертного совета фонда «Круг добра», президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева академик РАН Александр Румянцев. В их числе он назвал неонатальный скрининг, который сейчас проводится на 38 заболеваний и их групп, принятие законов, разрешающие применение у детей лекарств оф-лейбл, то есть без ссылки на инструкцию, закрепление финансовых механизмов фонда в Бюджетном кодексе, разработку региональных программ и нормативов финансирования лечения редких заболеваний.
«Я приведу только один пример: мы в нашей стране сделали универсальную систему контроля для пациентов с первичными иммунодефицитами, обогнав в этом отношении США. Они оценивают дефекты только клеточного иммунитета, а мы и гуморального. Все пациенты поступают под контроль “Круга добра”, и если дети с тяжелыми иммунодефицитами раньше погибали, то сейчас мы стараемся сделать им трансплантацию костного мозга в первые три месяца после того, как установлен диагноз, и 80 процентов этих пациентов выживают», — рассказал Александр Румянцев.
Роль пациентских организаций в совершенствовании оказания помощи детям с орфанными заболеваниями осветил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
«Одна из серьезных задач пациентской организации — защита прав не только пациентов, но и врачей. Нам нужно, чтобы врач имел необходимую квалификацию, оборудование, лекарственные препараты, потому что тогда мы уверены: он действительно оказывает помощь на должном уровне. Мы смотрим, не повторяются ли те проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, и, конечно, двигаемся в сторону конкретных решений», — сказал он.
Участники конференции заслушали ряд докладов, посвященных отдельным аспектам диагностики, оказания помощи детям с орфанными заболеваниями. Александр Ткаченко также сообщил об инициативе религиозных деятелей об установлении в России новой праздничной даты: «Я буду докладывать на совещании членов Совета по взаимодействию с религиозными организациями при Президенте Российской Федерации. Оно состоится 1 октября. На нем соберутся руководители всех традиционных религий нашей страны, которые решили обратиться к Президенту с предложением сделать 1 октября Днем милосердия, ведь вся страна сделала приоритетом помощь тем, кто попал в трудную жизненную ситуацию».
Источник: Официальный сайт Общественной палаты Российской Федерации
