Новости организации

На календаре апрель, а это значит, что для Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией и болезнью фон Виллебранда наступают дни проведения активных мероприятий и большой подготовки к ним.

31 марта 2022 года приглашаем молодых людей от 16 лет на онлайн-встречу с Денисом Каминским, основателем FutureToday – ведущей компанией на рынке труда молодых специалистов.

В аптечных сетях продолжают исчезать разные категории лекарств. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв рассказал о том, что будет дальше происходить на фармрынке.

Очень хотелось весны не только для себя, но и для мам, которые воспитывают особенных детей и детей с редкими заболеваниями

На базе Областной клинической больницы начинает работу консультационный центр для пациентов с заболеваниями крови.

26 февраля 2022 года, в день редких заболеваний, нашей Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии исполнилось 20 лет.

Неконтролируемые кровотечения, депрессия, постоянная усталость – все это будни пациентов с редким заболеванием ИТП

Эксперты - об эффективных мерах помощи больным на федеральном и региональном уровнях

Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, о льготном лекарственном обеспечении пациентов с ИТП в России

Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября. ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

Мы приглашаем всех заинтересованных специалистов и будущих врачей за 1 день узнать всё самое главное о диагностике и лечении гемофилии, болезни Виллебранда и других наследственных коагулопатиях

Помощь редким» — это информационно-образовательный проект о редких болезнях

Вокруг гемофилии много мифов: например, что простая царапина может привести к летальному исходу

Узнаем о том как сегодня живут с гемофилией дети и взрослые. Порассуждаем о будущем медицины и способах решения проблемы гемофилии

Всемирный день гемофилии

Информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».

Опубликован Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемфилии 2021

Общественное объединение страдающих нарушением свертываемости крови предупредило Минздрав о возможном скором дефиците сразу четырех препаратов

Всероссийское общество гемофилии направило обращение в Минздрав России о прогнозируемом дефиците препаратов для лечения гемофилии

Пациенты и врачи нуждаются в коммуникациях, но тут стоит отметить, что в прошлом году даже останавливалась плановая медпомощь в регионе

Отгрузка в аптечные сети жизненно необходимых лекарств, предоставляемых на льготной основе по государственной программе "14 высокозатратных нозологий" до сих пор не налажена

27 марта 2021 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Вояж» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».

19 марта в Общественной палате РФ состоялся круглый стол «Положения об организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи, клинические рекомендации

Совсем скоро Всемирный день гемофилии 2021!

День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля