Всероссийский союз пациентов назвал наиболее острые проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями. В их числе – обеспечение льготной лекарственной терапией и организация оказания медицинской помощи.
29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв рассказал корреспонденту телеканала НТВ, почему нужно сделать так, чтобы людям не требовалось проходить обследования "специально для МСЭ".
Пациентское сообщество попросило главу правительства посодействовать расширению лекарственных перечней без нового созыва профильной комиссии Минздрава.
Сопредседатели ВСП – Юрий Жулёв, Ян Власов и Ирина Мясникова приняли участие в расширенном заседании экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья, посвященное редким (орфанным) заболеваниям.
До конца месяца в Якутии закончится грандиозная стройка второй очереди онкологического центра и якутяне смогут получать передовую медицинскую помощь, не выезжая за пределы республики.