Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Жулёв Ю.А.

Сотрудничество представителей пациентского и экспертного сообществ разных стран должно расширяться.

Если детям до 19 лет лечение обеспечивает фонд «Круг добра», то условием получения помощи взрослым является инвалидность.

НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»

Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал

При невысокой степени обструктивной болезни легких бесплатная терапия им не положена

Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний

Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка

По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.

Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.

Госдума просит Минздрав упростить лечение не по прописке

С января 2025 года все медорганизации в стране должны работать по клиническим рекомендациям. Но споров вокруг этого решения много.

Пациентские сообщества назвали недостатки обновленных критериев оценки медпомощи

Представители медицинского сообщества и НКО часто высказывают опасения, что воспроизведенный лекарственный препарат не прошел клинические исследования

Необеспеченность материально-техническими и финансовыми средствами для выполнения КР — не повод вообще выводить их из системы регулирования медицинской помощи, заявил Юрий Жулёв.

Реабилитация включает в себя четкий скрининг психологического состояния ветерана и набор методик, которые нужно применять, а не просто беседы.

Минтруд разработал механизм реабилитации военных

Выпускники вузов будут прикреплены к учреждениям, которые будут оказывать бесплатную медицинскую помощь

Тем, кто уже прошел диспансеризацию: не нужно будет повторно проходить обследования и сдавать анализы.

Необеспеченность материально-техническими и финансовыми средствами для выполнения КР — не повод вообще выводить их из системы регулирования медицинской помощи

В список Комиссии по делам инвалидов, которую возглавила вице-премьер России Татьяна Голикова, вошли 35 представителей медицинской сферы, общественных и пациентских организаций.

Идея рейтингования медицинских учреждений — хорошая, другое дело, что сейчас условия для этого не созрели

Юрий Жулев выступил в поддержку инициативы. Однако он считает, что внесение в рейтинг должно проходить на добровольной основе.