14.05.2021
14.05.2021 Москва. Минздрав России объявил состав нового Совета общественных организаций по защите прав пациентов
13 мая 2021 года состоялось первое заседание нового состава Совета общественных организаций по защите прав пациентов.
06.04.2021 Москва. Юрий Жулёв: "Госпрограмма для россиян с редкими заболеваниями нуждается в дофинансировании"
Россияне, страдающие редкими заболеваниями, с 2008 года получают необходимые лекарственные препараты в рамках федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН).
03.04.2021 Москва. В России 26% НКО заявили об отказе инвалидам в направлении на МСЭ в поликлиниках
Из принявших участие в исследовании треть общественных объединений инвалидов заявили, что им регулярно поступают жалобы по вопросам МСЭ
29.03.2021 Москва. Независимую медэкспертизу хотят доверить ассоциациям врачей – пациенты против
Минздрав вынес на общественное обсуждение проект документа, определяющего порядок и случаи проведения независимой медицинской экспертизы
18.03.2021
18.03.2021 Москва. Телетрансляция Круглого стола ОПРФ и ВСП о проблемах программы «14 ВЗН»
Будут ли пациенты обеспечены гарантированными им жизнеспающими лекарствами в 2021 году?
18.03.2021 Лента.ру. В России решили сэкономить на дорогих лекарствах
Экономии, которая складывается на госзакупках, не хватит, чтобы покрыть потребности
18.03.2021 Коммерсантъ. На редкость не закупили лекарства
Пациенты с орфанными заболеваниями рассказали о перебоях в лечении
16.03.2021 Милосердие.ru. Как выбрать, кого спасать? Методику для «Круга добра» напишут пациенты
Для федерального фонда «Круг добра», созданного для оплаты сверхдорогого лечения детей с редкими и тяжелыми болезнями, будет создана методология принятия решений
16.03.2021 ФедералПресс. Правозащитник объяснил опасность новой инициативы Минздрава: «Возможны лазейки»
Российский Минздрав планирует ввести реестр медицинских экспертов. Эта новость вызвала обеспокоенность в пациентском сообществе.
14.03.2021
14.03.2021 Москва. Четырнадцать высокозатратных нозологий: решить проблемы с лекарственным обеспечением
Эксперты обсудят пути улучшения работы федеральной программы помощи пациентам с редкими хроническими заболеваниями
11.03.2021 Москва. Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) обратилось в Минздрав России с просьбой предупредить дефицит необходимых им препаратов.
28.02.2021 Москва. Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
29 февраля – это самая редкая дата, которая неслучайно была выбрана для того, чтобы отмечать Международный День редких (орфанных) заболеваний
24.02.2021 Онлайн. Дистанционная доставка лекарств для льготников
На связи с программой «Утро в Петербурге» Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
17.02.2021 Бальзам на душу адресата
"Почте России" предложили заняться доставкой рецептурных лекарств
11.02.2021
11.02.2021 Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы
Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы, приуроченной к Всемирному дню больного
29.01.2021
29.01.2021 Москва. Юрий Жулёв вошел в состав экспертного совета фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России
Экспертный совет фонда насчитывает 27 человек. Среди них врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций
16.12.2020 Москва. Решилась поднятая в прошлом году на «Прямой линии» проблема с лекарствами для тяжелобольных детей
Возможность привлечь внимание к проблеме и быть услышанным. Для сотен семей в России это стало в буквальном смысле спасением
15.12.2020
15.12.2020 Москва. Минтруд России внесет изменения во временный порядок признания лица инвалидом
Изменения в законодательство вносятся по инициативе Всероссийского союза пациентов, выдвинутой союзом на встрече с Президентом России Владимиром Путиным
15.12.2020
15.12.2020 Москва. Обсуждение закупок орфанных препаратов должно носить публичный характер (1)
Изменения в законодательство вносятся по инициативе Всероссийского союза пациентов, выдвинутой союзом на встрече с Президентом России Владимиром Путиным