Мясникова И.В., Председатель правления
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ТЕЛЕФОН:
+7-916-313-81-53
+7-965-321-06-06
+7-965-321-06-06
E-MAIL:
vooz@bk.ru
СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ:
СТАТУС:
Член Всероссийского союза пациентов
КРАТКОЕ НАЗВАНИЕ:
ООО "ВООЗ"
ДАТА РЕГИСТРАЦИИ:
21 марта 2012 года
ЦЕЛЬ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
28.03.2024 Лекарственное обеспечение взрослых орфанных пациентов призвали передать на федеральный уровень
6:56Проблема с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с орфанными заболеваниями становится все острее, сообщили "Российской газете" во Всероссийском обществе редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).
Подробнее18.12.2023 В 2024 году стартует «пилот» федпроекта в области ревматологии
16:03Затраты на компенсирующую терапию для одного молодого, трудоспособного больного в 3-4 раза ниже содержания пациента, получившего в силу осложнений инвалидность.
Подробнее30.08.2023 «Хлоп — и умрем…» Как семья с уникальным диагнозом борется за редкое лекарство
11:46В России всего девять человек с редкой болезнью — врожденная недостаточность антитромбина. Двое из них живут в Челябинске.
Подробнее07.06.2023 Каким будет дальнейшее развитие диагностики редких болезней
17:40В перспективе программа неонатального скрининга может быть расширена за счет диагностики лизосомных болезней накопления
Подробнее19-20.05.2023 Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз
15:3719-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.
Подробнее