Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Мясникова И.В.

Разрыв в качестве помощи людям с орфанными заболеваниями между Москвой и провинцией помогают сократить выездные бригады

Комплексный подход к развитию орфанной сферы позволит своевременно направлять пациентов в федеральные центры, не дожидаясь более сложных состояний

Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента

При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат

Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.

Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.

Эксперт Ирина Мясникова — о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями

Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии

Конгресс показал: в работе с редкими заболеваниями решающее значение имеет партнёрство — между пациентами, экспертами и системой здравоохранения.

Его невыдача может стать причиной смерти, отметили эксперты

За последние годы помощь людям с муковисцидозом кардинально изменилась

Подопечные фонда "Круг добра" старше 19 лет могут остаться без лекарств

Одним из острых вызовов для медицины является лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Уговорить людей найти время для посещения врача и уж тем более начать лечиться оказалось задачкой не из простых.

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.

Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний

У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.

Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.

Этот и другие актуальные вопросы обсудили участники пресс-конференции Всероссийского союза пациентов

С 7 октября проходит неделя сохранения психического здоровья

Уникальные препараты от рака и орфанных заболеваний не стали включать в список ЖНВЛП

В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

В преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.