Сопредседатель ВСП Ю.А.Жулёв

В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов препаратами.

02 сентября 2018 года состоялось очередное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

С 21 по 23 ноября 2012 года в городе Ханты-Мансийск прошел Всероссийский пациентский Форум «За Здоровое Отечество», организованный Всероссийским союзом пациентов.

Девятого апреля 2012 год в Малом зале Государственной думы состоялись парламентские слушания на тему: «Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации»

11 марта 2012 года в Международном мультимедийном пресс- центре РИА НОВОСТИ успешно прошла пресс-конференция, посвященная внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств».

Общественные объединения пациентов направили в Минздравсоцразвития РФ перечень поправок к ФЗ 61 «Об обращении лекарственных средств» от 12.04.2010