События

Опрос проводится анонимно, однако при желании респондент сможет оставить свои контактные данные в соответствующих разделах опроса

В основу Проекта включены лучшие региональные практики по взаимодействию с пациентским и медицинским сообществами

Последний выпуск во многом адресован медицинским специалистам и затрагивает непростую тему неонатального скрининга и ТГСК.

Опрос пациентов о качестве медицинской помощи в первичном звене здравоохранения и доступности лекарственных средств

В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».

В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях

На площадке Школы управления Сколково дискуссия соберет экспертов для обсуждения ключевых аспектов жизни семей с орфанными пациентами

АНО "Геном": каждый тысячный россиянин имеет ген вампиризма

Сто лет — это огромный путь, полный напряженной работы, научных прорывов для сохранения здоровья наших граждан

Официальный старт работы нового специализированного портала

Приглашаем граждан с инвалидностью и маломобильные группы населения, пройти опрос в срок до 15.02.2025

Фонд стал соорганизатором ежегодного студенческого конкурса по конституционному правосудию Центра конституционных исследований

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей)

Благотворительный фонд «Живи сейчас» перезапустил информационный портал «ALS-info».

Прием заявок на соискание Премии будет открыт с 25 мая по 31 августа.

Основной задачей Союза является координация деятельности пациентских организаций, защита прав пациентов и обеспечение качественного медицинского обслуживания.

Фонд «ПОДСОЛНУХ», издательство АСТ и Парк Горького пригласили подопечных и друзей фонда на презентацию книги «Москва. Парк Горького. Энциклопедия-путеводитель»

10 декабря в 18 ч участники обсудят медицинскую сторону заболевания, ограничения, которые накладывает диагноз и варианты помощи при ЮРА. Поделятся мнениями, как научиться жить полной и качественной жизнью, несмотря на врожденный недуг.

3 декабря отмечается Международный день инвалидов - International Day of Disabled Persons.

Ежегодно Всемирный день борьбы с ХОБЛ отмечается с целью повышения глобальной осведомленности о хронических воспалительных заболеваниях легких

Фонд "ПОДСОЛНУХ" объявляет о запуске просветительской кампании "Ищем людей без защиты", которая пройдет в октябре и ноябре 2024 года в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России.

Приглашаем онкопациентов, их близких, а также всех, кому не безразлична тема помощи людям с онкологическим диагнозом. Участие бесплатное.

19 октября в Краснодаре по инициативе и участии «Подсолнуха» пройдет Региональная конференция для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями иммунитета

ВСП просит включить ряд генно-инженерных биологических лекарственных препаратов в программу госгарантий на 2025 год

Фотопроект «Одной крови» напоминает о важности добровольного донорства крови.